Een niet gehoopte scan uitslag

Zoals ik op mijn Instagram al deelde ging de operatie heel goed, maar het herstel ging met hakken en stoten. Voor mijn gevoel dan. Zoveel mensen die zeiden dat het herstel reuze mee viel en dat het ongemak direct na de operatie weg is. Dat was bij mij niet zo. Voor de operatie kon ik mijn been niet zelf liften. Dat moest mijn handen doen. Dan was nog steeds zo. Ondanks het pijn blok. De eerste stappen met looprek gingen prima, zowel als met krukken en rollator. Als het maar steun was, ging ik als een speer. Ik mocht direct 100% belasten op geleiden van pijn. Maarja, wanneer is het pijn? Wanneer is het ongemak? Bij mij was het vooral het 2e. Hetzelfde ongemak als voor de operatie. Het gevoel hebben er niet op kunnen staan. Wat heb ik mijzelf in die periode vaak gezegd dat ik het de tijd moest geven. Een jaar lang heb ik met deze last gelopen, mijn lichaam heeft een nieuwe houding aangenomen die ik compleet weer moet afleren en de juiste manier weer moet aanleren. Maar binnen in is veel gebeurd, dat moet ook herstellen. Het weefsel, de spieren, pezen en zenuwen hebben een behoorlijke optater gehad. Gelukkig hebben ze niets hiervan hoeven doorsnijden, waardoor het herstel sneller gaat en er minder kan is dat hij uit de kom vliegt. Maar toch zijn de spieren en pezen die de heup op de plek moeten houden ontzettend labiel. Een combinatie van rust en bewegen is de key. Maar wanneer heb je daar de juiste balans in? Wanneer doe je te veel en wanneer doe je te weinig. Achteraf gezien is het misschien meegevallen. Ik ben 7 weken verder en kan bijna alles weer doen. Ik loop zonder krukken, ik merk dat bepaalde bewegingen veel soepeler gaan en moet alles weer even eigen maken. Simpel voorbeeld; uit de auto stappen aan de bestuurders kant. Omdat ik lang niet op links kon leunen en staan zette ik beide voeten naast de auto en dan kon ik overeind uit de auto komen op rechts. Uit gewenning doe ik dat nog steeds. Ik wil toch weer proberen "gewoon" uit te stappen, maar ik weet helemaal niet meer hoe dat moet en of ik het durf. Zulke dingetjes moeten nog even weer komen. Maar he? Het is nog maar 7 weken geleden.  Lopen gaat goed, heb al weer kleine wandelingen gemaakt die eerder echt niet mogelijk waren. Soms heb ik nog wat pijn in mijn bovenbeen. Ik denk dat dat de plek is waar de kop prosthese ingeslagen is. Traplopen gaat steeds beter, wat ook een mooie oefening is om het been wat krachtiger te maken. Al moet ik met kracht nog even voorzichtig te zijn. Dat is nog te vroeg. Ik heb een paar simpele oefeningen van de fysio en daar wil ze het nog even bij laten. Volgens het protocol wat ik heb gekregen is ook pas na 3 maanden weer krachtopbouw. Dan lopen we al hard voor op schema, haha. Ik krijg daar gelukkig steeds meer vertrouwen in, wat mentaal ook ontzettend helpt. Want mentaal lag ik er wel helemaal af.

Daar heb ik op Instagram ook al het een en ander over verteld. Het voelt fijn om daar een open boek te kunnen zijn. Ik krijg zoveel herkenning terug en lieve berichtjes dat er aan je gedacht wordt. Ik kan niet uitleggen hoe fijn dat is. Ik reageer niet altijd terug, maar lees wel alles. En soms geef ik een reactie en soms like ik alleen even het berichtje. Het is maar net waar ik even zin aan heb en ik denk dat dat ook helemaal goed is. Het ligt een beetje aan de mood waar ik in zit. Gaat alles goed, dan heb ik de zin en energie om iedereen gezellig te woord te staan. Gaat het wat minder, dan heb ik niet. Zoals na het bericht van vrijdag (24-07-2026)

Op de foto lach ik wel, maar meer als een boer met kiespijn. En denk dat ik iets voordat Remco deze foto maakte nog wat tranen gelaten heb. Het was nogal een beladen dag vrijdag. Het ging natuurlijk ook al een lange tijd veel te goed. En na precies 10 weken geen chemo te hebben gehad, was deze scan extra spannend. Wat was er in die tijd gebeurd? Eigenlijk heel weinig, maar toch ook heel veel. Genoeg om voor ons alles op de kop te zetten. De oorspronkelijke plekjes zijn nog steeds allemaal verdwenen. Wat super fijn is. Maar.. er is een nieuw plekje gevonden in mijn rechter long. Een afwijking van 6mm. Ze noemen het officieel pas een uitzaaiing wanneer het 1cm of groter is. Maar goed, er zit iets nieuws wat er niet hoort. Mijn oncoloog zei dat het ook nog wat anders kon zijn, een lymfeklier of nog iets? Dat weet ik niet meer. Dat zou vanzelf weer weg kunnen gaan. Ik wist oprecht niet eens dat je lymfeklieren kon hebben in je longen? Weer wat geleerd. Maar ik heb de laatste tijd geen ongemakken met mijn longen gehad, niet dat ik weet. Dus een opgezette lymfeklier kan ik niet zo snel geloven. In mijn hoofd kan deze afwijking alleen maar kanker zijn. 1+1=2 toch? Dus wat nu? Deze scan wat ik nu heb gehad was een soort extraatje. Volgens het studie protocol was het nog niet perse nodig. (Ja, de studie is afgerond, maar ze willen nog vinger in pap houden aangezien ze mij het middel nog moeten geven.) Maar omdat ik twijfelde of ik wat voelde op mijn borstbeen hebben we het toch gedaan. Ergens binnen nu en 4 weken krijg ik een nieuwe scan. Dan zit ik weer op de goede frequentie van wat de studie wil. Die scan gaat waarschijnlijk meer duidelijkheid geven. Ondertussen is uiteraard de chemo weer gestart. Omdat het niet zodanig veel verandering is en het nog onder die 1cm zit, valt alles nog binnen de lijntjes dat de chemo weer herstart mag worden. Laat de volgende scan een groei zien tot aan of meer dan die 1cm dan is het een grote kans dat deze chemo mij niet meer voldoende werkt. Dan zijn er misschien nog wel andere soorten behandelingen voor mij beschikbaar, maar over het algemeen is het zo dat de eerste chemo het meest effectief is. Dus waar blijf ik er straks mee.. 

En dan ga je mentaal al niet zo lekker, dan helpt dit ook niet echt. Mijn hoofd gaat van links naar rechts, van boven naar onder en binnenstebuiten. Aan de ene kant wil je nu zo snel mogelijk een nieuwe scan. Want als de scan stabiel, kleiner of een verdwenen beeld laat zien, dan zitten we weer ff gebakken. Zo lijkt het dan he.. Dan gaat de chemo weer door voor ongeveer 3 maand en zal er dan weer een scan gemaakt worden. Dus hoe minder tijd er nu tussen, hoe minder kans dat het hard kan groeien? Even plat gedacht. Maar eigenlijk wil je de chemo ook wel weer zijn werk even laten doen, in hoop dat je dus meer respons krijgt. Als ik überhaupt weer respons krijg? Met die gedachte mag de scan wel weer wat later. Dus waar doe je nu weer goed aan? Ik heb het zelf niet in de hand wanneer de scan is, maar toch denk je mee. 

Conclusie; ik heb weer het gevoel dat ik stil sta en vast zit. In mijn hoofd heb ik nog maar de tijd tot aan de nieuwe scan. Geen idee waarom, maar zo voelt het nu ff. Ik heb in mijn hoofd ook 4 weken. Waarom? Ook geen idee. Mijn gedachtes zeggen steeds dat ik nog 4 weken heb. En ik wil nog zoveel doen voor mijn gevoel. Ik ben boven nog bezig met de slaapkamers van de kinderen. We wachten op het plaatsen van onze nieuwe kozijnen en dan kan ik het afmaken. Ik moet de kledingkasten van de kinderen nog uitzoeken en verhuizen, ik wil graag werken in mijn Beauty Blik, ik wil genieten van mijn nieuwe heup. En gedachten als mijn kist moeten we nog maken en ik wil nog dingen schrijven en doen voor de kids komen ook steeds meer bij me op. Terwijl ik daar nog helemaal niet mee bezig wil en kan zijn. Het maakt me zo verdrietig als ik bezig moet gaan met mijn afscheid. Ik ben daar totaal nog niet klaar voor. Alles hangt af van de volgende scan. Veel tenminste. Maar het voelt alsof ik daar niet op kan wachten. En ik hoop stiekem dat het een gedachte is in plaats van een gevoel. Dat het geen instinct is. Dat de chemo weer net zo goed mag aanslaan als voorheen en dat we die 6mm ook gewoon weer kunnen wegwerken. Ik heb het natuurlijk al eens met ruim 4cm gedaan, dus moet 6mm een eitje zijn. Helaas werkt het niet zo simpel. De chemo gaat er nu al 2.5 jaar in, er is een kans dat de kanker slimmer is geworden dan chemo. Ik hoop het natuurlijk niet. In het mooiste geval is het gewoon geen kanker. In het minder mooie geval is het wel kanker, maar komt het door de pauze dat een paar celletjes ruimte hebben gekregen. In het ergste geval is gewoon alles k*t en is de volgende scan nog slechter.. Niemand weet het. En precies dat stukje, geen antwoorden, geen duidelijkheid, dat heeft mij de vorige keer die domme stap doen maken naar een soort medium. Ik heb alleen maar contact gehad via social media met haar, niets persoonlijks. Maar ik heb wel zo lang gevist naar een antwoord dat zei dat de kerst van 2025 wel eens mijn laatste kon zijn. Ik weet dat ze dat niet mag zeggen, maar wat als het nou wel klopt? Helemaal met deze scan uitslag. Misschien heeft ze wel gelijk? Dat stukje helpt mentaal ook niet. Ik weet dat het mijn eigen schuld is en ik niet dat contact had moeten leggen, maar hoe langer je leeft met de gedachte dat je dood gaat, hoe zwaarder. En weet je? Zij heeft er geen baat bij om mij dit te zeggen? Dus waarom zou ze er over liegen denk ik dan? Of ze wou van mijn gezeur af zijn? Of het is echt zo? Anders ga je iemand dat toch niet zeggen in zo'n situatie? Dan zou diegene toch juist moed inpraten om door te gaan? Weer zo iets waardoor mijn hoofd alle kanten op gaat. 

Ik merk dat Remco ook moeite heeft met deze nieuwe situatie. vrijdag wou hij nog kalm overkomen maar zaterdagavond kwam het er wel uit dat hij het ook spannend vond. Het moeilijkste vind ik de kinderen. Die willen we nog niets vertellen. Eerst iets meer duidelijkheid. En als het wel goed mis is, dan gun ik ze deze fijne zomervakantie met mooie herinneringen. Want dan kan het wel eens de laatste zomervakantie zijn met hun mama. Maar neemt niet weg dat ik het gevoel heb dat ik met een groot geheim loop. Groter dan de vorige keer met die 2 en 3 mm. Hun springen en lachen de wereld over met de gedachte dat alles nog goed is met mama. Maar niets is minder waar, zo voelt het. Geen mooie sleutelhanger deze keer bij de scan. Gelukkig heeft Jax er ook nog niet naar gevraagd. Vandaag (26-07-2026) hadden we eigenlijk verjaardag van ons neefje. Maar ik had heel eerlijk mijn hoofd er even niet naar staan. Klein gezelschap en veel vragen was ik bang voor. In tegenstelling tot dat zochten wij de massa op. Herinneringen maken. Achteraf vond ik dat ook best moeilijk. Het gevoel dat je omringt was door mensen die het wel goed hebben. Al kun je dat natuurlijk niet zien aan de buitenkant. Maar het gevoel dat hun leven doorgaat en de onze stil staat. Dat is zwaar. En als ik de kinderen dan zo plezier zie maken, dan kan ik wel huilen omdat ze niet weten wat er echt aan de hand is. Wat goed is, die keuze staan we achter. Maar mijn god, wat is het pijnlijk.