De vier zware kuren zitten erop, dit kunnen we afvinken. Tussen de derde en vierde kuur heb ik een MRI gehad om te kijken wat de kuren doen en ik heb veel leuke dingen gedaan op de goede dagen.
Ondertussen staat al bijna de eerste kuur van de 12 voor de deur. Ik heb het gevoel dat ik veel te vertellen heb. De vier zware kuren hebben we gehad, er zijn dus al bijna 8 weken voorbij. Wat gaat de tijd snel. Dat het snel lijkt te gaan dat komt denk ik doordat ik maar 1 volle week tussen de kuren heb. Op woensdag krijg ik de kuur, dan heb ik verder die week dat ik rustig aan moet doen. Die maandag/dinsdag dan ben ik er weer een beetje door. Voordat ik het weet is het dan alweer weekend en dan nog 2 dagen na het weekend en dan stond er alweer een kuur gepland. Zo tellen de weken snel weg.
Ook bij deze 2 kuren ben ik niet misselijk geweest. Wel heel erg hangerig en geen energie. Als ik op stond 's morgens dan had ik het gevoel dat ik wel direct weer terug wou. Beetje vergelijkbaar dan wanneer het 35 graden is buiten als je opstaat en je eigenlijk direct weer neer wil ploffen. Het zweet brak me aan alle kanten uit, geen trek en iets lekkers te drinken heb ik tot op heden nog steeds niet gevonden. Dit vond ik wel de vervelendste bijwerking van deze kuren.. de veranderingen in mijn mond. De meeste smaken zijn wel hetzelfde gebleven, maar de smaak in mijn mond was gewoon flauw en bitter.. een beetje hetzelfde als wanneer je ziek bent.. ik noemde het vaak een "plak bek". Klinkt niet heel netjes maar dan weet bijna iedereen wat ik bedoel. Hierdoor had ik dus weinig zin in eten en drinken de eerste dagen. Ik at wel, maar zocht altijd wel een beetje naar iets waar ik zin in had. Iets eten zorgde ervoor dat ik die vervelende smaak en gevoel in mijn mond even kwijt was. Tussendoor at en eet ik nog steeds veel smintjes. Dat helpt tussen het eten door een beetje. Ik had ook al eens een lolly meegenomen naar een feestje van vrienden, zodat ik steeds iets zoetigs had om niet heel de tijd die smaak in mijn mond te hebben. Dit lijkt een simpele bijwerking maar hierdoor maakte het dat ik me "zieker" voelde. Nu heb ik het gevoel dat mijn tong verbrand is, zo voelt het. In combinatie met blaren. Dit had ik bij de eerste 2 kuren niet. Hopelijk trekt dit snel bij en is het over bij de 12 kuren.
Met de vermoeidheid gaat het redelijk. Ik heb gelukkig veel hulp! Er was een dag dat ik wat meer alleen moest doen, toen was ik blij wanneer de kinderen met een schone luier aan tafel zaten en verder tevreden waren, dit was al een opgave. De vaatwasser uitpakken of eten koken was dan geen energie meer voor over. Het is zo gek om dat te ervaren. Als ik dan Ivy haar flesje moest vullen en moest wachten op warm water, was dan al bijna teveel, zoiets simpels. Maar dit kwam vaak vanaf vrijdag. Woensdag (dag van de kuur) en donderdags ging het best goed. Dan moest ik ervoor oppassen dat ik niet weer niet teveel ging doen, want dat moest ik dan in het weekend weer bekopen.
De laatste kuur ben ik de zaterdag al even aan het werk gegaan. We kregen een leuke aanvraag en samen met mijn collega heb ik een kleine gezichtsbehandeling gedaan met een massage. Wat heerlijk om dit weer even te doen. Deze gasten wisten niet van de situatie dus het was heel fijn om weer even mezelf te zijn en geen patiënt. Daarna ben ik op de bank geploft en was zondag ook een dagje dat ik niet zoveel heb gedaan. Dat is dan weer het resultaat wanneer ik niet genoeg rust pak. Op de dagen dat ik wel genoeg energie heb, proberen we leuke dingen te doen. We zijn met de kinderen naar de speeltuin geweest, daar hebben we een hele leuke middag gehad. Ik heb het gevoel dat ik de kinderen wat extra wil verwennen, terwijl ik weet dat ze niets te kort komen, toch voelt het dat ik ze soms te kort doe.
Samen met 2 vriendinnen ben ik nog een nachtje naar Leiden geweest. Dit was de eerste keer sinds Jax geboren is, dat ik een nacht weg ben geweest zonder kinderen. We hadden super mooi weer dus hebben een bootje gehuurd en veel te veel lekkers meegenomen om een middagje te varen. 'S avonds hebben we lekker op het terras gezeten en de dag erna zijn we bij de sauna geweest. Dit was weer even een drempel, omdat ik mijn pruik niet wou dragen in de sauna. Ik schaam me helemaal niet met een muts, maar je krijgt ongevraagd een soort medelijden en vragende ogen omdat mensen zien dat ik ook nog jong ben. Ik voel me niet zo dat ik zielig gevonden wil worden. Natuurlijk is deze situatie gewoon k*t, maar ik voel me goed, ook emotioneel voel ik me heel goed, ik zie er niet ziek uit dus wil ook niet zo aangekeken worden. En dit is geen masker om me achter te verschuilen of me groot houden voor iedereen, dit is echt hoe ik me voel. Ik voel me goed en sterk en met mijn haarwerk en een beetje make-up hoef ik me ook niet ziek te voelen.
Het is ook niet dat ik alleen maar leuke dingen wil laten zien of benoemen. Ik wil graag alles laten zien zoals het is. Voor nu is het voor mij dat ik veel goede dagen heb en emotioneel alles heel goed aan kan. Ik heb daarom ook een fotoshoot gedaan met mijn kale hoofd. Dit heb ik ook gedeeld op mijn Instagram. Het is best gek om jezelf zo te laten fotograferen, want het is heel puur. Je hebt ineens niet meer je “goede kant” of de lok of krul in je haren die iets kunnen verbloemen. Ik ben eigenlijk wel onwijs trots op die foto's. Ook ben ik heel blij met mijn haarwerk hoor, krijg zoveel complimenten. Soms zien mensen het niet en denken dat ik mijn eigen haren nog heb. Ik wil dus ook echt nog iedereen bedanken die heeft gedoneerd en het dus mogelijk heeft gemaakt dat ik dit mooie haarwerk kan dragen🙏🏼!
Dan nog even de tussentijdse MRI. Deze heb ik ondergaan tussen de derde en vierde kuur. Helaas was er geen verandering te zien qua grote van de tumor. Het was nog geen reden tot paniek, dit kwam zeker wel vaker voor. De artsen hadden liever meer resultaat gezien, maar waren niet ontevreden. Tussen mijn MRI waarop ze afwijking zagen tot mijn eerste chemokuur is 1,5 maand. Dit was veel tijd voor mijn soort tumor en het heeft dus wel kunnen groeien in die tijd. Dat de grote van de tumor dus nog hetzelfde was, was prima. Het was niet groter, dat was het belangrijkste. Ook voelt het anders aan, dat voelen mijn artsen, maar dat voel ik zelf ook. Om het knobbeltje te vinden moeten ze echt goed voelen. Dat is een goed teken. Soms zie je wel dat er gaten in de tumor komen door de chemokuren, maar dat konden ze niet goed zien. Ik denk dat mijn tumor daar te klein voor is. We gaan dus gewoon door met het vooropgestelde plan er komt alleen bij 4 van de 12 kuren een extraatje bij op wat meer druk op de ketel moet gaan doen. Dit maakt de kuur weer iets zwaarder, maar niet zo zwaar als de eerste 4. We hebben overmorgen (18-8-2021) de eerste van 12 met dus dit extraatje, we gaan er weer voor!
Conclusie over de eerste 4 chemokuren; De eerste week was ik moe en futloos, de tweede week was ik er wel weer. Ik durf niet te zeggen of het is tegen of mee gevallen. Ik had weinig verwachtingen denk ik. Als ik er op terug kijk, was dit goed te doen. Als dit de zware kuren waren, dan komen die 12 wel goed. Maar dat moet ik natuurlijk wel voorzichtig vertellen.. je weet het niet. Heb nu alleen nog last van mijn onderarmen. Ik denk dat dat de aderen zijn waar de eerste druppels van de kuren doorheen gaan. Dit voelt een beetje als spierpijn wat lang aanhoud. Heb zo weer een controle afspraak bij mijn oncoloog, dan vraag ik het even wat dit precies is en dan op naar woensdag💪🏼.
Reactie plaatsen
Reacties
Lieve Melanie, wat ben jij een prachtige, krachtige en pure vrouw! Ik bewonder hoe jij hiermee omgaat. Ik wens je heel veel succes met de komende kuur van 12. Lieve groet, Susanne van IK-Skin Perfection
💕💕
Lieve Melanie, gelukkig de 1 ste 4 chemo's zitten erop. En nog 12 te gaan. Hopelijk blijf je zo sterk als de afgelopen tijd.
Het komt vast goed met de lieve hulp van je man en kinderen. En de lieve mensen om je heen die je steunen.
Wens je super veel kracht en moed voor de komende tijd. Succes samen. 🥰