Kanker is een grote mindfuck

Gepubliceerd op 12 oktober 2024 om 12:30

Lang heb ik erover nagedacht wat ik met mijn blog wou. Even had ik voor mezelf besloten dat ik het zou stoppen. Het bloggen voelde een beetje als "moeten" en ik had er even zo geen zin meer in. Toch merkte ik dat ik in mijn hoofd vaak allerlei teksten klaar had om mee te schrijven. Daarom heb ik toch maar besloten om het op te pakken.


Ik dacht dat ik rust zou krijgen in me hoofd als ik de blog zou laten vallen. Bleek dat toch niet zo te zijn. In mijn hoofd zitten steeds allerlei teksten die ik dan op papier zou willen zetten. Ik zat ook veel in me hoofd de laatste tijd. Daar straks nog wel meer over. Maar het leek me dus toch goed om het bloggen weer op te pakken. Ook omdat het mij altijd heel erg hielp mijn hoofd leeg te maken. Ik wil dus (alweer) proberen vaker te schrijven. Misschien wat minder lange verhalen, maar gewoon even mijn gedachtes eruit. Ik ga nu dus ook geen lang verhaal maken door te vertellen vanaf de vorige blog, want die was in april. Ik ga even vertellen over de afgelopen tijd en vanaf dan proberen weer wat vaker de laptop te pakken.

Het is wel weer een bewogen tijd geweest de afgelopen weken/maanden. Laat ik beginnen met de bruiloft. Wat was het een prachtige dag! Ik zou deze zo weer over doen. Alle clichés zijn waar. Het ging echt als een razende voorbij. Via mijn Instagram probeer ik nog met regelmaat leuke foto's te delen. Het was wel jammer dat ik de zaterdag erna direct weer naar Groningen moest voor een nieuwe kuur. En daar vindt natuurlijk iedereen wat van, maar dat is het risico van meedoen aan een studie. Ik heb me te houden aan bepaalde regeltjes en protocollen, anders gooien ze me er zo uit. Hoe ik me lichamelijk gevoeld heb die weken erna, weet ik al niet eens precies meer. Mentaal wel.. Ik weet nog dat ik echt in gat viel. Iets waar ik al jaren naar uit keek, was ineens voorbij. Ik fantaseerde er altijd over, maar Remco wou nooit trouwen. Het was dus altijd dromen, maar nooit echt gedacht dat het er van kwam. Nu was het zover en was het met twee keer knipperen voorbij. In een half jaar tijd hebben wij een hele bruiloft georganiseerd. Dus een tijd druk geweest en daarna was er ineens niks meer en stond mijn "kanker" leven weer centraal. In mijn hoofd heb ik daar best last van gehad. 

En zo waren afgelopen weken ook best pittig. Lichamelijk maar mentaal meer. We hebben een hele fijne zomer gehad. De schoolvakantie is voorbij gevlogen vind ik. We zijn een weekendje weg geweest, hebben leuke dingen gedaan en genoten van het mooie weer. In de zomer waren er ook wel mindere dagen, maar ik heb ook echt genoten. Ik ben zelfs nog 3 dagen naar Italië geweest met Wesley, zo heerlijk. En dan wordt het september. de R in de maand. Dayn werdt eerst niet lekker. Hij was nog wel blij gelukkig, maar moest een paar keer spugen. Daarna kreeg Ivy de griep. Die had als eerste de emmer naast het bed. Toen was ik aan de beurt en na mij volgende Jax. Alleen Remco is bespaard gebleven. De kinderen hebben echt een aantal keer moeten overgeven, dat is mij dan gelukkig weer bespaard. Ik heb maar 1 keer hoeven spugen. Ik wordt daar helemaal onrustig van en ben dan ook liever niet alleen. Weet niet wat dat is met mij. Verder duurde de griep bij de kids 1 of 2 dagen. Voor mij direct een stuk of 8. Door de chemo worden alle witte bloedcellen die zo'n griep moeten aanvechten kapot gemaakt. En eigenlijk ben ik daarna niet meer helemaal fit en mezelf geweest. Ook niet dat ik echt ziek was. Maar niet genoeg energie en vooral kracht. Als ik Dayn naar de auto moest tillen, was ik kapot. Als we boodschappen gingen doen dan brak me het zweet aan alle kanten uit. Ik had Jax ook wel vaker naar school willen brengen of op wil halen. En er was misschien wel eens een dag dat ik me goed genoeg voelde, maar dat kwam dan meestal door de dexamethason.

Maar de kuren konden ondertussen wel doorgaan. Mijn bloed was wel goed genoeg. Dus ik werd eigenlijk alleen maar zwakker. Dat ik aan Remco vroeg wat ik er nu eigenlijk aan gehad had afgelopen weken. Zelfs die 2 weken ertussen waren eigenlijk net niks geweest. Ik begon er in ieder geval steeds meer van te balen. En zo klungelde het eigenlijk steeds door. In mijn hoofd ging ik steeds meer afvragen waar ik het voor deed. Natuurlijk wist ik dat wel, maar zelf had ik er niks meer aan voor mijn gevoel. De gedachtes om ermee te stoppen is heel vaak voorbij gekomen. Maar goed, dan weet ik niet eens of ik kerstdagen haal bij wijze van spreken. Daarom heb ik na de laatste kuur gezegd dat ik pauze wil. Ik lag weer in bed met een fikse verkoudheid en kon echt niet meer voor me gevoel. Ik moest wat meer tijd krijgen om op te knappen. Even weer goed in de witte bloedcellen zitten. En toen kwam de ziekenhuisopname. 

Afgelopen vrijdag (04-10-2024) kreeg ik druk op mijn oren. En dat was de druppel die vooral mijn mentale emmer deed overlopen.. Ik was er helemaal klaar mee en zat te huilen op de bank. Wat nog weer ontzettend pijn deed aan mijn keel. Die was namelijk schraal door het hoesten schrapen van die verkoudheid. Mijn moeder kwam binnen en begon me te troosten. Ze vroeg was er was en ik zei dat ik er klaar mee was, ik kon niet meer. En ze zei direct "je hebt er niks aan op deze manier he" Dus ze wist meteen wat ik bedoelde. Lorraine kwam binnen. Ze kwam spulletjes brengen voor de verkoudheid. Die vond dat we de huisartsenpost moesten bellen voor die oren. Waarschijnlijk een oorontsteking en misschien kon ik daar wat voor krijgen. Dus ze heeft gebeld voor mij, omdat mijn stem compleet weg was. Ik moest temperaturen en die was 38.1 dus we moesten komen. Koorts bij chemo. Eenmaal daar bleken mijn ontstekingswaarden boven de 200 te zijn, dus de huisarts moest mij doorsturen naar de spoedeisende hulp om te laten onderzoeken. Er werd bloed afgenomen en een longfoto gemaakt. Die was gelukkig goed. Maar uit het bloed bleek dat mijn ontstekingswaarden zelfs 310 waren. Het werd dus een opname. Ze wouden starten met antibiotica via het infuus, omdat dat veel sneller aanslaat dan tabletten. Het risico dat ik nog zieker zou worden, wouden ze niet lopen. 

Zaterdag ochtend waren de ontstekingswaarden zelfs nog boven de 400. Nu zijn ze bij mij altijd wat hoger vanwege de kanker, maar dit was wel heel hoog. De arts vond het ook wonderbaarlijk dat ik er eigenlijk zo goed bij lag, terwijl die waardes zo hoog waren. Zondag hebben ze het niet geprikt, maar maandag waren ze weer gezakt naar rond de 200. Dus dat was een goed teken. En die uitslag had ik ook even nodig, want maandags had ik echt een rot dag. Ik was super emotioneel. De arts die visites liep die week, was mijn oncoloog van toen ik nog kuurde in Hengelo in 2021. Ze wist van mijn situatie nu en dat ik mee doe aan de studie. Ik vertelde haar de uitslag van de scan, want die had ik de donderdag ervoor gekregen. Die uitslag was stabiel. Er was geen afname dit keer. Maar ook nog steeds geen groei of nieuwe plekjes. Eigenlijk dus een goede uitslag. Dat probeerde ik mezelf ook steeds te zeggen. Ook vroeg ik haar of er iemand naar mijn oren kon kijken. Want ik kreeg wel antibiotica en paracetamol voor die oren, maar op de huisarts van de huisartsenpost na, had er nog niemand in gekeken. En zo kletsten we nog even. Toen gaf ik aan dat ik me wel een beetje zorgen maakte en schoot direct vol. Ze zei meteen dat mijn gevoel met de scan te maken had. En dat ik dan in het ziekenhuis lag, dat alles bij elkaar was het niet gek dat ik me zo voelde. Het voelde ook echt alsof mijn einde dichterbij kwam ofzo. Lastig uitleggen..
Gelukkig zei de arts dat zij niet dacht dat mijn einde dichterbij kwam.

Ze nam mijn gevoel wel direct serieus en gaf aan dat er iemand langs zou komen om even mee te kletsen. Ik vond het ook fijn dat ze direct zei dat het met de scan te maken had. Die link had ik niet direct gelegd. Wat ben je dan een goede arts he?! Ze weet hoe een patiënt zich voelt als deze uitslag de eerste keer komt. En nu hoor ik jullie denken; de uitslag was toch goed? Dat was die ook. Maar voor mij zijn er eigenlijk maar 3 stappen. 1 = afname, 2 = stabiel en 3 = groei. We zitten nu op stabiel. Ik ben nog maar 1 stap verwijderd van de "groei uitslag". En stabiel kan heel lang blijven, maar toch. Het maakt de volgende scan wel extra spannend. 

Die maandagmiddag had ik een afspraak bij de KNO arts. Mijn linkeroor was prima, maar mijn rechteroor moest hij doorprikken. Dat heb ik geweten. Wat deed dat een pijn. Ik kon het laten verdoven met verdoving of met een schuim of gel. Ik ging voor dat laatste, maar mocht er ooit een volgende keer komen dan ga ik voor de verdoving. Dit was niet grappig. En ik had mijn dag al niet. Ik was al super emotioneel. Toen ik daar klaar was op die behandelstoel moest ik ook echt even wat tranen weg pinken. Ik had gehoopt dat mijn oor wel weer open zou gaan. Dat gebeurde helaas niet. Wel kwam er steeds allemaal troep uit. Het moest met oordruppels vanzelf beter gaan. Dinsdag ochtend wam er iemand langs om te praten. Het was een bekende. Ze was ook al eens bij ons thuis geweest vanuit het palliatief team. Een heel fijn mens en kon echt even mijn ei bij haar kwijt. Ik heb dus dinsdag ook een hele fijne dag gehad. Helemaal toen later de de arts kwam en aangaf dat als mijn bloedwaarden allemaal goed waren, ze mijn woensdags wel naar huis wouden laten gaan. En gelukkig was dat goed genoeg. Mijn ontstekingswaarden waren nog meer gedaald en mijn witte bloedcellen krabbelden verder op. Ik kon naar huis met antibiotica. Zo gezegd, zo gedaan. Lorraine heeft mij thuis afgezet. De kindjes waren nog bij de opvang en BSO dus ik kon rustig thuis komen. Ondertussen is het zaterdag. Mijn oren zitten nog steeds dicht. Ik gebruik oordruppels en neusspray en sinds gisteren gebruik ik een speciaal kannetje om holtes te spoelen. Kijken of dat nog extra helpt. Misschien gaat het iets beter, want ik heb nu 12 uur lang geen paracetamol gebruikt voor de druk op de oren. Ze zeiden al wel dat die oorontsteking en alles wat daar bij hoort wel dagen/weken kon duren tot het weer goed is. Hopelijk blijft het bij dagen, want dat de oren dicht zitten is echt super irritant. Verder gaat het wel weer de goede kant op. Ik ben er nog niet, maar heb wel meer energie dan al die weken hiervoor heb ik het gevoel. Mijn lichaam had echt even een zetje nodig. De kuur is uitgesteld naar volgende week. Eigenlijk had ik gisteren weer met een nieuwe cyclus moeten beginnen. Mocht ik mij volgende week nog niet goed genoeg voelen, wordt het nog een week uitgesteld. Ze belt me woensdag om dat te overleggen. Eigenlijk wil ik wel graag weer door. Een stabiele scan zorgt ervoor dat mijn hoofd zegt dat die chemo er weer in moet. Aan de andere kant zijn die weekjes rust ook heel erg lekker en weet ik dat chemo ook wel wat langer doorwerkt dan die ene week, maar toch. Zie maar, kanker hebben is een grote mindfuck. Gaat het lichamelijk goed, dan gaat het mentaal ook goed. Gaat het lichamelijk k*t, dan gaat het mentaal ook k*t. In mijn hoofd is het dus best een beetje zwaar geweest de laatste tijd. Ook omdat mijn lichaam veranderd. Door de dexamtheson blaast mijn gezicht helemaal op en mijn buik is ook vaak bol, opgeblazen en hard. Of dat van de dexa komt, of van de chemo of van de immuno, ik heb geen idee. Leuk vind ik het in ieder geval niet. Ook heb ik onwijze vreetbuien van de dexa. Het schijnt dat dexa een stofje aanmaakt in mijn lichaam wat je ook aanmaakt als je gaat sporten. Bij sporten heeft je lichaam eten nodig als brandstof. Maar ik sport niet, ik lag vooral uit te rusten de laatste tijd. Dan willen er wel wat kilootjes bij aan komen. En ik weet heus wel dat dat nu helemaal niet belangrijk is. Maar goed, ik wil eigenlijk wel goed in me vel zitten. Helemaal als dit mijn laatste stukje leven is. Dat kan ik nog niet goed accepteren dus.. Ik hoop dat het gesprek van dinsdag en mijn lichaam die weer opknapt, zorgen voor weer positiviteit. En dan gaan we er volgende week weer vol goede moed tegenaan!


Reactie plaatsen

Reacties

Miriam
een maand geleden

Lieve Melanie
Pff het blijft je ook niet bespaard , wat ben je een kanjer een super lieve vrouw ,menigeen had het bijltje er al bij neergelegd , Hou vol !
Liefs 😘

Petra
een maand geleden

Lieve Melanie, wat is het allemaal heftig voor je.
Phoe hoeveel kan een mens hebben..wat heb ik veel respect voor jou doorzettingsvermogen.
Heel veel liefs voor jou en sterkte meid.🙏🍀❤️

Ria Deggerich
een maand geleden

Heftig Melanie,
Heel veel sterkte!