Eindelijk gaat het goed!

Gepubliceerd op 12 april 2024 om 15:03

Wat fijn om ook een een blog te kunnen schrijven met leuke dingen en goed nieuws! Verwacht ook dat deze wat minder lang zal zijn, maar waarschijnlijk wel een blog met een gezellig sfeertje.


Dit keer is de vorige blog niet zo lang geleden. En eigenlijk wou ik nu al weer eerder schrijven. Maar dan denk ik, ik wacht wel even tot de uitslag, dan kan ik weer wat meer vertellen. En zo denk ik heel vaak dat ik beter kan wachten tot een bepaald moment, dan kan ik alles in 1x vertellen. Maar goed, dan word een blog dus heel lang en zit er heel veel tijd tussen. Een iets wat korter verhaal is misschien ook leuker om te lezen? Hoe dan ook, een nieuwe blog.

Precies op dit moment lig ik in Groningen te kuren. Ja, ik lig. Heerlijk! In Hengelo bij de dagbehandeling waren alleen maar stoelen. Hier zijn meer bedden dan stoelen. Misschien heb ik dat ook al eens verteld. Maar meestal krijg ik hier een bedje, zalig. De eerste kuur van deze cyclus was chemo met immuno. Het infuus prikken ging echt heel moeizaam. Pas bij de 7e keer prikken. Zelfs met de echo lukte het nog niet direct. Misschien was een beetje koud, dat het daar aan lag? Want nu zat het infuus met 1x prikken al. Ik weet dat er iets mogelijk is van een picc lijn of een port a cath. Maar daar wil ik eigenlijk nog niet aan. Sowieso tot de bruiloft nog niet. Ik zeg wel "sowieso", maar als het moet, moet het natuurlijk. Voor nu zit het infuus weer dus over 2 weken zien we wel weer. Druk dagje was het vorige ook.. Controle bij de plastisch chirurg, controle bij mijn oncoloog, de kuur met immuno en een scan. Het was echt een druk en lange dag, maar ik heb liever alles op 1 dag dan dat ik extra naar Groningen moet. Die drukte kon ik ook wel iets merken de dagen erna. Moet ik ook wel weer toegeven dat ik de eerste dagen na de kuur ook niet stil heb gezeten. Het was zo lekker weer! Dat had iedereen even nodig. 

Ondanks dat het met mij dus heel goed gaat, ook met de kuren, was het wel ff een kloten week na Pasen. Mijn lieve omaatje werd opgenomen in het ziekenhuis. Ze had een fikse longontsteking met urineweginfectie. Ze had hoge koorts en was echt doodziek. Naarmate ze er een paar dagen lag, is ze gevallen en brak ze haar pols en heup. Zo zielig, een vrouwtje van 80 in zo'n groot ziekenhuisbed. Ze is al zo klein en iel, er blijft niets van haar over. Op dit moment ligt ze in een verzorgingstehuis op een revalidatie afdeling. Ze is na ongeveer 4 dagen toch geopereerd aan haar heup. Dit was onwijs spanend, want de kans dat ze de operatie niet zou halen was ook groot. Gelukkig is alles goed gaan en doet ze nu keihard haar best om weer op te been te komen. Ze wil zo graag bij onze bruiloft zijn, dat verteld ze ook overal, zodat iedereen het weet en haar moeten oplappen. Schatje is ze!. ❤️

Op alles met oma na, hebben wij weer een prima week gehad. Ik kan dit zoveel beter volhouden! Die 75% is een goede keuze geweest. Vandaag hebben we even gevraagd wat het nu precies inhoud dat de kuur 75@ is. Ik wist niet hoe dat zat. Was het nou zo dat de samenstelling ander is, of kreeg ik gewoon wat minder van het totale zakje. Het eerste is dus het geval. Ik geloof dat ik eerst 10mg per kilo van mijn gewicht kreeg. Daar krijg ik dus nu 75% van. Dus voor elke kilo die mijn lichaam zwaar is, krijg ik nu 7.5 mg van het chemostofje. De immunotherapie is wel gewoon 100%. Toch een leuk weetje, haha. Ik vraag al mijn artsen, dokters, verpleegkundigen en wie dan ook, vaak een "ei oet gat". Hahaha. Dat betekend in Twente dat je heel veel vragen stelt. Maar ik vind het fijn dat ik dan ook alles weer kan vertellen in mijn blog. Vanmorgen riep mijn oncoloog ons haar spreekkamer binnen, normaal ben ik gewoon een nummertje en weet ik via een melding op een scherm of ik aan de beurt ben. Ik schrok er een beetje van. Ik dacht meteen dat het geen goed teken was. Normaal moet ik voor de tijd ook altijd nog naar de research verpleegkundige. Ik was ervan overtuigd dat de scan niet goed was. Maar nog voordat we konden zitten vertelde ze dat ze goed nieuws had. Ze had schijnbaar een bespreking om 10uur en wou mij voor die tijd snel even zien. Wat een opluchting! Toen we eenmaal zaten pakte ze de beelden erbij en vertelde dat de scan goed nieuws was! Er was weer afname te zien en geen nieuwe afwijkingen. Zo fijn dat het nog kleiner is geworden! De lever is weer hetzelfde gebleven. Deze radioloog omschreef het als een soort litteken op lever? Ze denken dus toch steeds meer dat het niet met de kanker te maken heeft. Jammer genoeg maar het voor mijn diagnose en prognose niets uit. Het zit op teveel plekken in klieren om voor genezing te kunnen gaan. Maar dat is kan doen, dat voor nu werkt, ben ik meer dan blij mee!  

Op de foto zie je mijn doorsnede. Wat hier links is, is mijn rechterkant. De scan meet links is de eerste. De middelste de tweede en de rechtse is die van afgelopen week. Ze hebben het gemeten, maar je kunt het ook zonder die meting wel zien! Zo fijn! Deze zwelling was ook de grootste volgens mij en deze voelde ik ook bij mijn borstbeen. Tot op heden nog steeds niet weer voelbaar, en dat bewijst de scan ook wel! En dan wil ik het nog even over die gekke expanders hebben,, Op de linkse scan was de expander ook al lek. Dat zie je ook wel want die bolling aan de linkerkant is gewoon mooi grijs, rechts niet. Maar toch is het wel een bolle borst? Bij de middelste is die ineens al plat? Dat is toch gek? Ik had al maanden niet meer gevuld, en toch een bolle borst gehad. Op de laatste scan zie je dat ze eruit zijn.. 

Maar goed, die expanders kunnen geen irritatie meer veroorzaken! Heel fijn. Toch ik het een raar gezicht om "plat" te zijn. Maar goed, daar is een mouw aan te passen. Soms is acceptatie het beste. Niet altijd leuk of makkelijk maar dat maakt denk ik wel dat ik hier relatief sterk doorheen ga. Op dit moment voel ik mij zowel emotioneel al lichamelijk heel sterk. Natuurlijk is het niet altijd makkelijk en gaat mijn hoofd soms ook op hol. Maar de meeste tijd leef ik "gewoon" mijn/ons leven. En dat is wat ik graag wou. Accepteren kan ik het niet, ermee omgaan wel. En ik ben me er van bewust dat je dat moet kunnen. Dat heeft niets met willen te maken, want iedereen wil alleen maar positieve gedachtes toch? Ik ben gewoon van kop d'r voor en schouders eronder! Maken wat ervan te maken valt! Ik kan mijn tijd toch veel beter besteden aan dingen gedachtes waar ik energie van krijg, dan dat het me tijd en energie kost. En dat lukt niet altijd, dat weet ik. En ik weet ook dat die er mogen zijn. Dat laat ik dan ook maar gebeuren. Meestal praat ik dan even met mijn lieve zusje en ben ik het kwijt! Nadeel is dat zij er dan mee zit, haha! Maar ik ben het kwijt en dat open zijn helpt enorm denk ik. Anders ga je een toneelstukje opvoeren naar de buitenwereld denk ik, dat kost nog meer energie. En ik denk, omdat ik zo open en eerlijk ben, ik het nu zo goed aankan🙏🏽.

En die moeilijke momenten zijn er bij ons ook. Zo vraagt Ivy wel met regelmaat wanneer ik dood ga. Die kinderen hebben geen tijdsbesef natuurlijk. Ze vroeg laatst wanneer ze naar school mocht. Dus ik zei als ze jarig was geweest en 4 geworden was. Dat duurde volgens haar nog heel lang en was ik allang dood. Dat zei ze echt op een toontje dat ze verdrietig was bij de gedachte dat mama er niet zou zijn als zij naar school ging. Zulke momenten heb ik er ook echt moeite mee, maar vind het fijn dat we er thuis zo open over zijn. Jax heb ik net ook vertelt van de goede scan. De groene monstertjes zijn nog aan het winnen van de rode monstertjes. Zo snapt hij het goed. De kuren die ik krijg zijn er om de groene monstertjes te helpen vechten de rode monstertjes. Lekkere kindertaal. En zo gaan we het Ivy ook steeds meer vertellen, want zij begint ook meer te vragen. Verder zijn we deze week voor het eerst met Dayn naar de kapper geweest en heeft hij voor het eerst in de winkelwagen gezeten. Heeft helemaal niet te maken met de situatie, maar vind het leuk om het de delen. Ben zo trots op de kindjes hoe ze het allemaal doen!❤️ Mijn oogjes beginnen dicht te zakken door de pre-medicatie die ik krijg, dus ik ga lekker even een dutje doen. Fijn weekend allemaal!


Reactie plaatsen

Reacties

Sanny Perik
een maand geleden

Wat fijn om te horen, je bent één topper wens je alle goeds lieverd samen. ❤️🙏😘