Nog even een terugblik op onze heerlijke vakantie en even bijkletsen over alle gebeurtenissen van de afgelopen weken..
Op het moment dat ik begin met deze blog, lig ik op een ziekenhuisbed. In Groningen, met coldcap en de eerste behandeling. Maar voordat ik daar meer over ga vertellen, ga ik eerst onze fijne vakantie even bespreken. Want, oh man, wat was dit heerlijk. Maar ook dubbel. We zijn voor 7 dagen naar Tenerife geweest. De hele week 27 graden. Lange broeken hadden we niet mee. Vooral lekker niks doen en hangen bij het zwembad. Meer hadden de kinderen niet nodig. Zelfs Dayn was onwijs goed te pas. Hij heeft het tijdens de vluchten ook heel goed gedaan. De terugweg wel iets meer gemopperd, maar het ging soepeler dan gedacht. We mochten van iemand een hele handige kinderwagen lenen. Die was in geklapt zo compact dat hij mee kon als handbagage.
Dat ging echt perfect. Zo hoefden we hem niet veel te dragen. Voor de andere 2 hadden we wel wat vermaak meegenomen in de tas, maar het liefste speelden ze op hun telefoontjes. We hadden wat programma's en tekenfilms gedownload via Videoland. Ivy heeft beide vluchten wel geslapen, Jax niet. Hij was druk met zijn spelletje. Eenmaal daar moesten we nog een klein stukje met de bus en daarna kon het genieten beginnen. Ik vond het soms wel moeilijk om alles los te laten. Toen we daar zaten was nog veel onzeker, nu ook nog, maar anders. Het voelde een beetje ongepast om daar te zijn. Ik vond eigenlijk dat ik juist zo snel mogelijk moest beginnen met alles.. en niet zitten luieren in de zon.. Achteraf kon niets sneller, daar kom ik zo nog wel op. Dus dat we daar waren was prima, jammer genoeg voelde dat niet altijd zo. Ook vond ik het soms lastig om bijvoorbeeld een oma te zien, omdat ik weet dat ik dat nooit zal worden. Misschien heb ik dat in de vorige blog ook wel beschreven? Je zag soms ook mensen kijken of lief glimlachen, met de gedachte "wat een leuk gezinnetje van 5". Je moest eens weten dacht ik dan.. De dag voordat we weer zouden vertrekken vond ik ook lastig. Het kan namelijk maar zo zijn dat Tenerife mijn laatste zon vakantie was, dus ik wou daar eigenlijk niet weg. Ook wou ik niet terug naar mijn leven hier. Dan kwam ik weer terug in het leven waar ik juist even uit was gegaan. Ik wou graag in onze Tenerife bubbel blijven, maar het is natuurlijk onvermijdelijk om terug te keren. Ik moest ook wel terug! Ik moest behandelingen gaan krijgen die mij meer tijd zouden gaan geven met mijn gezin en familie💪🏽.
Het mooiste moment van de vakantie was natuurlijk dat Remco op zijn knieën is gegaan. Natuurlijk ook door de situatie, anders had hij het nog wel uitgesteld denk ik. Maar wel super mooi moment, zo tijdens een fotoshoot. Nu hebben we daar ook prachtige beelden van! Die hele shoot is zo waardevol! Foto's van ons 5en maar ook van mij alleen met de kinderen. Heel fijn die nu te hebben. Remco en ik hebben afgesproken dat we volgend jaar weer gaan! Daar streven we dus naar!💪🏽 Wat betreft de bruiloft, dat gaan we in 2 etappes proberen te doen. Nu eerst binnen paar maandjes naar het gemeentehuis met onze families en hopelijk volgend jaar in de zomer een groot feest met iedereen, een jurk&pak en uiteraard een mooie ceremonie! Doelen moeten we houden toch?!
We vertrokken op donderdag naar Tenerife, maar op de dinsdag en woensdag daarvoor zaten we nog volop in de afspraken. Eerst dus die PET-scan op dinsdag en op woensdag moest ik een nieuw biopt laten maken. Het biopt van Monro was niet meer voldoende om op te sturen. Dus woensdags een nieuw biopt laten maken en dat zou opgestuurd worden naar de Verenigde Staten. Helemaal daar zit de kern van deze studie. Maar dan, terug thuis. Het patiënten leven begint weer! We kwamen woensdagsavond weer thuis, dus ik had donderdag al wel een belletje verwacht. Mijn arts wist namelijk dat we alweer terug waren. Ze belde dus vrijdags. Bij elk telefoontje sta ik te shaken, zo nu dus ook. Dat kwam ook omdat ik nog geen bericht had gehad van de 2e PET-scan. Deze was gelukkig niet veranderd ten opzichte van vorige. Super fijn om te horen dat de kanker dus niet om zich heen aan slaan was. Ze vertelde over de aangedane klieren rondom de borst en dat de lever te klein was om te beoordelen. Dat wisten we dus. Toen kwam ze met een plekje op mijn borstbeen. Er zat een witte stip? Daar heeft het Alexander Monro ons nooit iets over gezegd, maar volgens de beelden zat dit er de vorige keer ook? Ik heb het er maar een beetje bij gelaten, want de situatie wordt er niet anders van. We bekijken het een volgende scan wel weer. Ze vertelde dat ik een nog een MRI moest maken van mijn hersenen. Daar was geen aanleiding voor, maar voor de studie moeten ze dat hebben. Een MRI is dus niet mogelijk vanwege de expanders en is dus een CT-scan geworden. De uitslag daarvan was gelukkig ook goed. Toch fijn om te weten. Iets daarna kon gelukkig alles beginnen.
Nu waren alle gegevens, informatie en beelden van scans binnen om me aan te melden voor de studie. Ze ging me bellen als ze meer wist in welke groep ik ingeloot was. Op dinsdag 5 december belde ze, ik zat bij de zwemles van Jax. Ze vertelde dat ik was ingeloot.. WAT?😃 Ik was zo blij! Dit is uiteraard waarom je mee doet aan de studie, in de hoop dat je ingeloot wordt. Dit geluk heb ik dus🙏🏼. Dat houd dus in dat ik de immunotherapie krijg, de Pembroluzimab is dat, samen met een speciale chemokuur. Die heet Sacituzumab. In mijn vorige blog heb ik daar al meer over verteld. Op 8 december was de eerste kuur. Toen ben ik dus ook begonnen met deze blog. (Ondertussen dat ik nu typ, wacht ik al voor de volgende kuur🤭) Ik ben van 12.00 uur tot 18.30 uur op de afdeling van de dagbehandeling geweest. (En dan nog geen blog afkrijgen😂🤭) Wat een lange zit. We waren die vrijdag al om 09.00 in het ziekenhuis. Ik moet eerst bloedprikken. Dan kijken ze of het bloed goed genoeg om een kuur te kunnen geven. Dan moet ik nog even langs een verpleegkundige om bloeddruk en zuurstof in het bloed te checken, mijn gewicht te controleren en een vragenlijst invullen. Ja, als je mee doet met een studie, houden ze alles in de gaten. Daarna gesprek met arts en hoor ik of het bloed goed is. Vanaf bloedprikken om 09.00 uur, duurt het ongeveer 1,5 uur voordat de arts de uitslagen heeft. Daar moeten we dus op wachten. Als er dan groen licht is, wordt het akkoord gegeven dat ze mijn medicijnen mogen klaarmaken. Dat duurt ook zo weer 2 uur, vandaar dat de afspraak bij de dagbehandeling zoveel later is.
Eenmaal op de dagbehandeling werd vertelde dat Remco er even bij mocht zijn omdat het de eerste keer is. Wel iets een tegenvallertjes je weet dat je er zo lang moet zitten. Gelukkig was hij er in het begin wel bij, want dit was de eerste keer dat ik de coldcap ging gebruiken. Ik ben zo trots op mijn haren, ook al zit het qua coupe nergens naar.. dat ik het graag wou proberen. nou, de eerste 15 minuten ongeveer is het echt heel koud, daarna wen je eraan lijkt het. Dan voel je nog de druk van de kap bij de contouren en is het vooral oncomfortabel. De kuur verliep verder prima en gelukkig mocht Remco nog een klein uurtje aan het einde van de kuur bij me zitten. Al is het alleen zitten ook wel relaxt hoor. Ik krijg weer zo’n middeltje om een allergische reactie te voorkomen en daar wordt je weer lekker moe en loom van. Al was het niet relaxt liggen met een coldcap op. Er zit een lange slang aan die in de nek zit, dus je ligt met een bolling in je nek.
Eenmaal thuis ging het prima met de bijwerkingen. Zaterdag en zondag echt nergens last van. Heb echt van alles gedaan. Op zondag zelfs nog naar de kerstmarkt. Toen kwam maandag.. Ik was kats gevloerd. Echt helemaal onderuitgehaald. Dinsdag ook nog en woensdag dacht ik, ik kom er weer door. Toen waren het nog van die klungel daagjes. Toen vrijdag weer naar Groningen.
Vol goede moet er weer heen. Ik zag er wel tegenop, omdat ik me nog niet weer fit voelde. Maar goed, om die kanker nog even de baas te blijven moeten we door!💪🏽 Zo gezegd, zo gedaan. Weer om 07.00 uur in de auto richting Groningen voor deel 2 van de eerste kuur. Eerst weer bloedprikken en de verpleegkundige en toen weer naar de arts. Mijn eigen arts was er niet dus door naar iemand anders. Vond het niet een sympathieke man, maar goed. Hij vertelde dus dat de kuur niet door kon gaan. Mijn bloed was te laag. Met name de witte bloed toestanden. Witte bloedcellen, plaatjes, lichaampjes. Alles wat maar met de witte kant van het bloed te maken had, was te laag. Ik mocht niet kuren en de kuur kwam te vervallen. Jeetje wat een domper zeg. Ik moet die k*t kanker kapot krijgen, zo lukt het niet he... De kuur zou komen te vervallen en ik zou de 29e weer mogen komen voor de nieuwe kuur. Dus voor de 2e ronde. Ik baalde als een stekker, maar aan de andere kant was het ook fijn om even geen bijwerkingen te hebben en kon nog even extra opknappen. Dat leek langzaam goed te komen. Tot zondag avond..
Ik was met Ivy naar Fien en Teun geweest. Daarna gezellig samen gegeten bij de Mac Donalds en toen door naar Lorraine, om daar een bestelling van de Mac Donalds af te geven. Jax en Remco waren daar met de quad aan het crossen. Nog even daar naar gekeken en toen naar huis. Ik ben op de bank geploft, was een beetje moe. Dat verbeterde niet echt. Voelde een beetje koorts op komen, dus maar gemeten. De eerste keer was 37.9. Wel verhoogd maar even afwachten. Later was die 38.2. Dat was dus wel koorts. Als het 6 uur lang boven de 38 graden zou zijn, moet ik bellen. Bij 38.5 graden moet ik direct bellen. Laat het dus later toch 38.5 worden. Ik voelde me niet heel ziek, maar ik moest wel bellen. Het protocol is dan dat je moet komen. Helemaal met die lage weerstand van mij. Dus om 22.30 uur ongeveer kon in me spullen pakken en naar Groningen. Wat een toestand. Van alles voorgesteld om niet te hoeven gaan, maar via de telefoon kunnen ze dat niet beoordelen. Wat ik ook wel heel goed snap. Wat een tegenvaller.. Remco ging mee en Wesley ook. Ze zeiden namelijk dat het een grote kans was dat ik zou moeten blijven voor antibiotica via het infuus. Als ik dan zou moeten blijven, dan hoefde Remco niet weer alleen terug te rijden.
Om 12 uur midden in de nacht kwamen we daar aan. Gek hoor zo'n donker ziekenhuis met bijna geen mensen. Er is weer bloed afgenomen om van alles te checken. Mijn urine gingen ze nakijken en een longfoto gemaakt. Getest op corona en RS- virus, maar gelukkig was alles goed. Mijn witte bloed toestand was duidelijk verbeterd ten opzichte van twee dagen ervoor, dus dat was fijn. Alleen mijn ontstekingswaarden waren verhoogd. Ik mocht met antibiotica weer naar huis. Het bleek later een virus te zijn van corona. Niet covid, maar een variant uit de corona straat. Kon wel hardnekkig zijn vertelde ze, dus ik hoop dat ik nu na deze kuur het beter gaat🤞🏽. Het leek dus met een sisser af te lopen, maar emotioneel ging ik er even kapot aan hoor.. De gedachte dat ik zou moeten blijven.. Voor mezelf niet erg maar wel voor de kindjes. Die gingen naar bed met de veronderstelling dat mama er de volgende ochtend gewoon zou zijn, en dan was ik er misschien niet voor ze. Wat vond ik dat moeilijk. Het voelde ook echt als een tegenslag. Dat mijn "einde" ineens een stuk dichterbij kwam. De ellende begon nu al, wat zou dat dan betekenen voor de toekomst.. Gelukkig ging het snel beter en hoop ik dat de volgende kuur ook minder complicaties mee brengt.
Ondertussen druppelt de tweede kuur ook mooi in. Ik wil echt vaker bloggen, maar komt er gewoon niet van. Nadeel dat ik nu toch de kuur moet inhalen, is dat we voor kerst zitten. Maar omdat ik wat medicatie heb overgehouden aan de vorige kuur, heb ik nu wat extra. Dus kak ik maandag hopelijk niet zo in. Dit keer doe ik zonder de coldcap. Het heeft te weinig voor mij gedaan de vorige keer. Mijn haren vallen echt heel erg uit. Op de foto zie je ook echt een kale plek. Die komt nu van het krabben. Ik merkte eergisteren (woensdag 20-12-2023) dat mijn haren echt aan het uitvallen waren. Donderdagochtend werd Ik wakker en mijn kussen zat vol haren. Ik heb het heel licht gekamd, met de kam van mijn eerste haarwerk. Die is zo grof, dat leek me het beste. Ook toen kwam er veel haar uit. Ik heb zoveel mogelijk samengedrukt in een klem. Ik moest het wassen, want het is zo vettig. Maar ik durfde simpelweg niet. Bang dat er geen haar overbleef. Achteraf maar goed dat ik het niet gedaan heb. Ik heb donderdag later in de ochtend direct gebeld naar Finkers voor een haarwerk. Zo fijn, ik kon in de middag al terecht. Heb een hele mooi pruik uitgekozen. Eentje van echt haar en met meer lengte. De eerste zei ik stellig dat ik synthetisch haar prima vond, omdat het tijdelijk was. Zonde van een dure investering als het maar tijdelijk was. Nu verwacht ik niet dat mijn haren nog weer de mogelijkheid krijgen om aan te groeien, dus ik wou een mooie pruik met wat lengte, zodat ik weer kan krullen. EINDELIJK!
Lorraine is weer mee geweest een mooi haarwerk uitzoeken. Het leek wel een déjà vu. Het uitzoeken van mijn eerste haarwerk heb ik ook met haar gedaan. Het haarwerk nu is wel beetje anders dan mijn eigen haren, maar qua kleur ga ik eerst proberen te wennen. Ik zou graag iets hebben wat bij mijn eigen haar in buurt komt, zodat het minder opvalt. Maar aan de andere kant, ik ben zo open overal over, dus iedereen zou het kunnen weten dat ik een pruik draag, dat ik beter iets kan kiezen wat goed bij mij en mijn huidskleur past. Dat hebben we nu gedaan en mocht de kleur toch moeten veranderen, dan kan het gewoon geverfd worden. Morgen ochtend kan ik het ophalen, dan wordt er nog een beetje aan geknipt en laten we het verdere zo. Ook omdat ik dan met kerst gewoon haren heb. Zien we na de feestdagen wel weer. Met kerst zal ik een mooie foto plaatsen van de "new me".
Hetgeen wat ik in de vorige blog dus helemaal niet gedaan heb, is dankjewel zeggen! Ik wil echt iedereen bedanken voor het doneren voor mij en mijn gezin. Wat ontzettend mooi en ontroerend om te zien hoe iedereen meeleeft. Want jeetje, wat zijn er veel en een paar hoge bedragen gedoneerd. Zo ontzettend lief! Dat maakt het nu ook mogelijk dat ik zo'n mooi haarwerk van echt haar kan uitzoeken en dat als het allemaal lukt, onze bruiloft kunnen plannen voor deze zomer! Ook dankjewel voor alle kaartjes. Een feestje als er weer wat bij de post zit. Al zijn de omstandigheden waarom helemaal niet leuk natuurlijk.. Echt nogmaals heel erg dank daarvoor!! Nog even over de trouwerij, Remco en ik gaan 02-02-2024 naar het gemeentehuis om officieel man&vrouw te worden!❤️
De tweede kuur is bijna klaar en volgens mij heb ik weer alles gezegd wat ik wou zeggen dus straks lekker uitrusten voor een paar drukke dagen, want Jax is nog jarig zondag. Dat moet wel een feestje worden uiteraard, dat gaan we er ook zeker van maken!🥰
Reactie plaatsen
Reacties
Fijn dat ik op deze manier weer even kan lezen hoe het met je is. 😚 2-2-24 is een hele mooie datum!! Alvast veel plezier met de verjaardag van Jax... en hopelijk breekt deze kuur je niet zo enorm af!💪🏻 Knuffel!!!